احتشدت العائلات ومجموعات الدعم وأفراد المجتمع بجوار أيقونة دبي العمرانية أثناء عرض رسالة موحدة على واجهة "برج خليفة" دعماً لمجتمع مرضى الثلاسيميا في دولة الإمارات
دبي، الإمارات العربية المتحدة: احتشد الداعمون لمرضى الثلاسيميا من مختلف أنحاء دولة الإمارات العربية المتحدة مساء يوم 8 مايو بجوار برج خليفة الذي أنار احتفالاً باليوم العالمي للثلاسيميا 2022، حيث وقف الحضور من المرضى والعائلات ومقدمي خدمات الرعاية الصحية ممثلي المؤسسات الداعمة بجانب البرج الذي عرض على واجهته رسماً متحركاً تثقيفياً وجه دعوة لحشد الجهود والتكاتف بهدف تعزيز الوعي بمرض الثلاسيميا وشرح طبيعته و دعم المصابين به.
ويمثل اليوم العالمي للثلاسيميا احتفالاً عالمياً ينظمه الاتحاد الدولي للثلاسيميا، ويشجع المجتمع العالمي على التعاون والتكاتف لتعزيز المعرفة بهذا المرض، والارتقاء بسبل رعاية المصابين به الذين يتجاوز عددهم 80 مليون مريض حول العالم.
وانعقدت هذه الفعالية بجوار برج خليفة بالتعاون مع شركة "بريستولمايرز سكويب"، شركة الأدوية العالمية؛ والاتحاد الدولي للثلاسيميا؛ ونخبة من الشركاء المحليين، بمن فيهم مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية؛ وجمعية الإمارات للثلاسيميا؛ ومؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية وجائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا. وجاءت هذه المبادرة بهدف عرض رسالة تعبر عن الدعم الموحد لمجتمع مرضى الثلاسيميا في دولة الإمارات والإشارة إلى شعار هذا اليوم التوعوي العالمي لهذا العام والمتمثل في " كن واعيا، شارك، ارعى".
ويعتبر مرض الثلاسيميا اضطراب وراثي في الدم يحدث بسبب إنتاج شكل غير طبيعي من الهيموجلوبين، وهو البروتين المتواجد ضمن خلايا الدم الحمراء التي يحتاجها جسم الإنسان لنقل الأوكسجين.
ويقود هذا الاضطراب إلى الإصابة بمرض فقر الدم (الأنيميا) والعديد من المضاعفات الحادة مثل تشوهات العظام وقصور النمو. ويتعين على مرضى الثلاسيميا غالباً الخضوع لإجراء نقل الدم طيلة حياتهم لدعم نموهم وتطورهم الطبيعي، والحفاظ على جودة حياتهم وزيادة متوسط عمرهم المتوقع.
وخلال السنوات الماضية، بذلت حكومة دولة الإمارات جهوداً حثيثة لتعزيز الوعي بالحاجة إلى تحديد الفئات السكانية الحاملة لمرض الثلاسيميا والارتقاء بسبل رعاية المصابين به. و لكن ، لايزال هذا المرض يشكل عبئاً كبيراً يثقل كاهل المرضى ومزودي خدمات الرعاية الصحية والمجتمع بأسره، الأمر الذي يؤكد على الحاجة إلى الاستمرار بنشر الوعي حوله، وتعزيز برامجه الوقائية 3 وتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية المبتكرة.
وفي هذا السياق، قال الدكتور محمود طالب العلي المدير التنفيذي لمؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية: "تعتبر مؤسستنا امتداداً لرؤية سمو الدكتور الشيخ سلطان بين خليفة آل نهيان، وأحد المشاريع العديدة في الدولة والهادفة لتحسين جودة حياة مجتمعات دولة الإمارات والتخفيف مع معاناة الإنسان. ولاشك أن النشاط في القطاع الصحي من أبرز مجالات تركيز مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية، إذ نحرص على تعزيز هذه الجهود لتحقيق أهدافنا المحددة للرعاية الصحية، لاسيما المتعلقة بمرض الثلاسيميا. وبفضل التطورات العلمية والجهود الحثيثة التي يبذلها المرضى وأسرهم وخبراء الرعاية الصحية، تحسنت جودة حياة مرضى الثلاسيميا بشكل كبير في السنوات الأخيرة. لذلك أطلقنا جائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا، بالشراكة مع الاتحاد الدولي للثلاسيميا، لتكريم أولئك الذين أحرزوا تقدماً هائلاً في تحسين سبل الوصول إلى الرعاية والاحتفاء بإنجازاتهم ووضع مرض الثلاسيميا على رأس جداول أعمال السياسات الصحية على المستويات المحلية والإقليمية والعالمية".
وأردف الأستاذ عبدالباسط مرداس نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا: "نحرص في اليوم العالمي للثلاسيميا على نشر الوعي وتعزيز المعرفة بهذا المرض. وبهذه المناسبة، نتوجه بجزيل الشكر والعرفان للقيادة الرشيدة في دولة الإمارات التي لم تدخر أي جهد ممكن للاستمرار بدعم مرضى الثلاسيميا، وهو أمر يجسد معاني التميز في الدولة بأبهى صورة ممكنة".
من جانبها قالت الدكتور اندرولا ايليفثيرو المدير التنفيذي للاتحاد الدولي للثلاسيميا:
"على الرغم من تسارع وتيرة انتشار مرض الثلاسيميا بمعدل متزايد في جميع أنحاء العالم ، لا تزال المعلومات والوعي حول هذا المرض محدودة للغاية ، ناهيك عن نقص الإجراءات الملموسة من قبل سلطات الرعاية الصحية المحلية في كثير من دول العالم للوقاية من المرض والسيطرة عليه وإدارته. يدعو الاتحاد الدولي للثلاسيميا، من خلال تعاونه مع المكتب الإقليمي المتعاون تحت مظله مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان، إلى تكثيف الجهود المتضافرة والتعبئة الجماعية من قبل جميع أصحاب المصلحة المعنيين لتغيير ذلك.
وأشار أوسكار ديلغادو، المدير العام لشركة "بريستول مايرز سكويب" بمنطقة الشرق الأوسط وأفريقيا: "نفخر في شركة ’بريستول مايرز سكويب‘ بدعم احتياجات مرضى الثلاسيميا في دولة الإمارات، حيث تلتزم شركتنا بنشر الوعي بهذا المرض ودعم تطوراته العلمية في الدولة، علاوة على ضخ الاستثمارات الموجهة لتحقيق اكتشافات طبية متقدمة وقادرة على إحداث نقلة نوعية في حياة المرضى.
نحن نؤمن بقوة العلم في معالجة بعض أكثر الأمراض تحديًا ومجالات الاحتياجات الطبيه الغير ملباة ، حيث يمكن للابتكارات الطبية أن تساعد المرضى في التغلب على الأمراض الصعبه.".
وأضاف: "يتمثل هدفنا اليوم في توجيه دعوة شاملة لحشد جهود جميع الأطراف المعنية لإحداث الفارق المنشود، والاستمرار بدعم رؤية الإمارات الرامية لترسيخ ريادة الدولة في قطاع الرعاية الصحية على مستوى المنطقة".
#بياناتحكومية
- انتهى -
حول شركة "بريستول-مايرز سكويب"
"بريستولمايرز سكويب" هي شركة عالمية رائدة في مجال الأدوية البيولوجية تركز على اكتشاف وتطوير وتقديم الأدوية المبتكرة للمرضى الذين يعانون من أمراض خطيرة في مجالات تشمل علم الأورام وأمراض الدم والمناعة والقلب والأوعية الدموية والتليف وعلم الأعصاب. يعمل موظفونا كل يوم لتغيير حياة المرضى من خلال العلم.
