Zbiórka Na pomoc Orfeuszkowi - zdjęcie główne

Na pomoc Orfeuszkowi

50 373 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 738 osób

Przy dokonywaniu wpłaty i wyborze kwoty masz możliwość wesprzeć portal proponowanym przez nich %, jeśli nie chcesz tego robić odznacz odpowiednie pole.

Pierwsze miesiące swojego życia Orfeusz spędził w szpitalu, a właściwie w szpitalach. Już dobę po wyjściu ze szpitala, w którym się urodził trafił na SOR. Przedłużająca się żółtaczka, zapalenie układu moczowego, trzy różne antybiotyki podawane dożylnie przez ponad tydzień... Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka był dla nas pierwszym, tak ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogliśmy mieć naszej największej miłości obok... Na tym oddziale rodzice nie mogli przebywać wraz z dziećmi... Codziennie jeździliśmy kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę, aby móc dać mu zapas mleka mamy, zobaczyć chociaż na chwilę. Czekaliśmy na dzień, kiedy wróci do nas. Niestety nie nacieszyliśmy się domem zbyt długo. Próby wątrobowe nieustannie rosły, swoje pierwsze święta spędziliśmy na oddziale, praktycznie pustym... Bardzo złe wyniki badań z krwi oraz osłabione napięcie mięśniowe skłoniły lekarzy do poszukiwań. Pilne badania serduszka, niemal codziennie pobrania krwi. Walka o diagnozę... Postanowiono zbadać poziom kinazy kreatynowej. Przecież nie może być tak źle- myśleliśmy... Najwyższy poziom CK wynosił ponad 30 000, przy normie około 200... Przy tak podwyższonych parametrach zdaliśmy sobie sprawę, że dzieje się coś bardzo złego. Kiedy dowiedzieliśmy się jakie diagnozy podejrzewa personel zamarliśmy... Pobrano materiał do badań genetycznych, dla bezpieczeństwa dziecka wciąż przebywaliśmy na terenie szpitali. Każda informacja o przyjściu badań była stresem, wykluczono kilka chorób. Została jedna, dla nas najgorsza. Pierwsze badanie w kierunku dystrofii nie wykluczyło i nie potwierdziło. Nie mogliśmy czekać, postanowiliśmy znaleźć samodzielnie przyczynę stanu naszego synka, wiedząc, że każdy dzień może się okazać cenny.

Na własną rękę wykupiliśmy pakiet genetyczny WES, zrobiliśmy badania video EEG, odwiedziliśmy wielu specjalistów, wykonaliśmy badania elektrofizjologiczne oczu, szczegółowe badania słuchu itd. Nie poddawaliśmy się.

To w kwietniu 2022 potwierdziło się najgorsze.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych.  Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Wszystko przez to, że organizm nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. DMD charakteryzuje się śmiertelnością w bardzo młodym wieku. Usłyszeliśmy, że chłopcy zazwyczaj odchodzą z tego świata około 20 roku życia... Jednak dzięki postępowi medycyny długość życia sukcesywnie się wydłuża, a komfort jest coraz wyższy.

Na świecie pojawiła się pierwsza terapia genowa, kosztująca 3,2 mln dolarów, trwają jej dalsze badania. Nauka idzie do przodu. Wierzymy, że kiedyś znajdzie się lek, który uzdrowi Orfeuszka. Tymczasem, aby zachować jak najlepszą sprawność Orfi potrzebuje pomocy, ciągłej rehabilitacji oraz kontroli u wielu specjalistów.

Dwa razy w roku odwiedzamy szpital w Belgii w celu konsultacji u Laurenta Servais, profesora z Uniwersytetu Oxford. To ceniony na całym świecie neurolog, zajmujący się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi- głównie DMD oraz SMA. Prowadzi pacjentów w próbach klinicznych, jest na bieżąco z postępem w nauce, a jego wiedza jest na najwyższym poziomie.

Poza dystrofią  zdiagnozowano u Ofeusza wadę wzroku, zeza, astygmatyzm, lekki niedosłuch i neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię. Pojawił się problem z integracją sensoryczną, konieczna jest również terapia neurologopedyczna i rehabilitacja stomatologiczna, ze względu na nasilony bruksizm i kłopoty z mięśniami twarzy i żuchwy. Orfeusz uczęszcza na zajęcia basenowe (wykonywanie ruchów w wodzie jest łatwiejsze, opór tworzący się podczas ćwiczeń w wodzie pomaga wzmacniać siłę mięśni). Niedługo rozpoczniemy terapię Tomatis- z powodu dużej nadwrażliwości słuchowej. Na serduszku pojawiły się szmery, widoczna jest już skolioza, hiperlordoza, koślawość stóp, objaw Gowersa, asymetria ułożeniowa barków, znaczny przerost łydek.

Orfeusz to na co dzień bardzo wesoły i kochający ludzi chłopiec, nasza siła, nasz promyczek... Ma zaledwie 2 latka, a wycierpiał już w swoim życiu tak wiele...

Nie chcemy stracić swojego dziecka. Śmiertelna choroba pociechy to niewyobrażalny dramat, to ból, którego nie da się opisać i koszmar, z którym budzisz się każdego dnia...

Pragniemy walczyć o to, żeby Orfeusz miał wszystko to, czego potrzebuje. Do walki o jego zdrowie i życie niezbędne są bardzo duże nakłady finansowe. Proszę, jeśli możesz wspomóż naszego syna. Tak długo na niego czekaliśmy...

Zbiórka założona przez Fundację „Serca dla Maluszka” nie jest obciążona żadną prowizją portalu.


PRZEKAŻ 1,5% PODATKU DLA ORFEUSZA

Komentarze


  • Kacper wujek - awatar

    Kacper wujek

    25.02.2024
    25.02.2024

  • Robert Sławiński - awatar

    Robert Sławiński

    24.02.2024
    24.02.2024

    Dużo siły!

  • Malwina Piątek - awatar

    Malwina Piątek

    23.02.2024
    23.02.2024

    ♥️☺️

  • Barbara Brzezińska dorzutka dla Ani. Pigwówka - awatar

    Barbara Brzezińska dorzutka dla Ani. Pigwówka

    19.01.2024
    19.01.2024

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    23.12.2023
    23.12.2023

    Zdrowka Orfeuszku

50 373 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 738 osób

Wpłaty: 738

Wika - awatar
Wika
10
Lucyna od Dorotki - awatar
Lucyna od Dorotki
100
Marzena Kulas - awatar
Marzena Kulas
50
Pluszak - awatar
Pluszak
10
Marta J. - awatar
Marta J.
25
Marzena Kulas - awatar
Marzena Kulas
50
Za Rybę - Lucyna - awatar
Za Rybę - Lucyna
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
34
Kasia K. - awatar
Kasia K.
44
Anna Susiak - awatar
Anna Susiak
34

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij