European PKU Treatment Realities: Patients‘ Experiences (TR)
Değerli katılımcı,
Fenilketonürinin (PKU) tedavisi konusunda Avrupa genelinde farklı öneriler olduğu bilinmektedir. Bu projenin amacı, güçlü ve zayıf yönleri ve gelecekte hangi önceliklerin olması gerektiğini tanımlamak için bazı ülkelerdeki hastaların PKU tedavisi deneyimlerini bulmaktır.
Bu nedenle, bu projeyi desteklemenizi ve aşağıdaki anketi doldurmanızı rica ederiz. Doğru ya da yanıt yanlış yoktur, bu yüzden lütfen mümkün olduğunca samimi ve kesin yanıt verin. Ayrıca anketteki sorular PKU’lu hastalara yöneliktir. Bu nedenle, bu anketi bir temsilci (hastabakıcı, ebeveyn veya başkası) doldurursa, lütfen soruları temsil ettiğiniz hastanın bakış açısına göre yanıtlayın.
Veriler isimsiz bir şekilde ve merkezi olarak Value Outcomes firması tarafından toplanacak ve analiz edilecektir. Bu araştırmaya katılmakla hastanın veya temsilcisinin hiçbir yükümlülüğü olmayacaktır. Bu araştırma yalnızca bilimsel amaçlıdır.
Katılımınız için teşekkür ederiz.
Not: Bazı sorular, yalnızca belirli yaştaki belirli cinsiyet için geçerlidir. Sonuç olarak, kategoriye girmeyenler için bir UYGULANAMAZ yanıtı ekledik. UYGULANAMAZ, geçerli değil anlamına gelmektedir.