ValueOutcomes s.r.o.

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European PKU Treatment Realities: Patients‘ Experiences (IT)

Gentili signori,

è noto che vigono diverse raccomandazioni in Europa per quanto riguarda il trattamento della fenilchetonuria. Lo scopo del presente progetto è di esplorare l'esperienza dei pazienti con il trattamento della fenilchetonuria in alcuni paesi, al fine di identificare pregi, difetti e priorità future.

Pertanto, vorremmo chiedervi di sostenere il presente progetto e compilare il questionario qui sotto. Non esistono risposte giuste o sbagliate, quindi preghiamo di rispondere sinceramente e il più accuratamente possibile. Inoltre, le domande del questionario sono destinate ai pazienti con fenilchetonuria. Pertanto, se il questionario è compilato da una persona delegata (prestatore di assistenza, genitore o qualcun altro), si prega di rispondere alle domande dal punto di vista del paziente che si rappresenta.

I dati saranno raccolti e analizzati in modo anonimo e centrale da Value Outcomes. La partecipazione al presente studio non implica obblighi per il paziente o per la persona delegata. Il presente studio è a scopo esclusivamente scientifico.

Grazie per la partecipazione.

Nota: alcune delle domande si applicano solo a un determinato genere ad una determinata età. Di conseguenza, abbiamo implementato la risposta „N/A“ per coloro che non rientrano nella categoria. N/A = non applicabile.