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European PKU Treatment Realities: Patients‘ Experiences (ES)

Estimados amigos,

Es sabido que existen diferentes recomendaciones en toda Europa en materia del tratamiento de la fenilcetonuria (PKU). El objetivo de este proyecto es estudiar la experiencia de los pacientes con el tratamiento de la PKU en algunos países con el fin de identificar las fortalezas y debilidades y cuáles deberían ser las prioridades futuras.

Por tanto, quisiéramos solicitar su apoyo a este proyecto cumplimentando el formulario a continuación. No hay respuestas correctas ni incorrectas, por tanto, solo debe responder con tanta honestidad y exactitud como le sea posible. Por otra parte, las preguntas en el cuestionario están dirigidas a pacientes con PKU. Por ende, si el cuestionario lo cumplimenta un representante (cuidador, padre u otra persona), por favor responda las preguntas desde el punto de vista del paciente a quien está representando.

Los datos serán recopilados y analizados de manera anónima y centralizada por Value Outcomes. Ni el paciente ni su representante asumirán responsabilidad alguna por participar en este ejercicio. Este ejercicio está destinado exclusivamente para fines de investigación.

Gracias por participar.

Aclaración: Algunas de las preguntas se aplican exclusivamente a un género dado de una cierta edad. Como resultado, implementamos una respuesta de n/c para quienes no clasifiquen en la categoría. n/c = no corresponde.